WMS-Klassen sammeln Geld für Dano
Schülerinnen und Schüler der WMS Reinach organisieren ein Charity-Event. Dabei soll Geld für die Medikamente eines schwer kranken Kindes zusammenkommen.
Er wurde bekannt als «Ninja Warrior» aus der gleichnamigen Sendung auf RTL. Doch abseits von Parcours kämpft Dominique Karlin um das Leben seines Sohnes Dano. Dieser ist mit einem seltenen Gendefekt geboren – einer Mutation des RARS2-Gens. Aufgefallen ist das wenige Stunden nach seiner Geburt. Aus dem Kreisssaal ging es für Dano direkt auf die Intensivstation– und das für fünf Monate. «Er hat nur knapp überlebt», erinnert sich sein Vater an die Schrecken nach der Geburt. Die Diagnose der Ärzte zerriss den Eltern das Herz: Dano wurde eine Lebenserwartung von maximal sechs Jahren vorausgesagt. Täglich bis zu 15 Medikamente und unzählige Arztbesuche und Therapien stehen seither an der Tagesordnung. «Unser Leben stellte sich auf den Kopf. Wir hatten keine Zeit, die Situation zu verarbeiten», sagt Karlin.
Mittlerweile ist Dano eineinhalb Jahre alt. Noch immer hat Dano motorische Entwicklungsstörungen. «An schlechten Tagen heult Dano den ganzen Tag und hat immer wieder Krampfanfälle», sagt Karlin. Danos Leben ist geprägt von Schmerzen.
Lebenserwartung massiv erhöhen
Ein eigens auf Dano zugeschnittenes Medikament soll nun Abhilfe schaffen. «Unsere Hoffnung ist, dass wir seine Lebenserwartung massiv erhöhen können», sagt Karlin. Aber auch die Lebensqualität soll sich gravierend verbessern. Doch diese Medikation ist teuer: Da neben Dano weltweit nur 50 weitere Fälle dieses Gendefekts bekannt sind, gibt es kein passendes Medikament auf dem Markt. Die Lösung ist ein sogenanntes «Drug Repurposing» an der Universität Genf. Bereits erprobte Wirkstoffe werden dabei für neue Indikationen umgenutzt – Kostenpunkt für die erste Behandlungsphase: 120000 Franken. Karlin und seine Frau müssen selbst für die Kosten aufkommen. Ein Crowdfunding haben sie bereits gestartet, weitere Sammelaktionen sind geplant, unter anderem eine Spendenfahrt von Karlin und seiner Frau von Basel nach Ascona und wieder nach Basel zurück, zu der sich bereits einige Unternehmen aus der Region als Spender pro gefahrenen Kilometer angemeldet haben. Nun wollen zwei Lehrer der WMS in Reinach mit ihren Klassen helfen. Antonio Turchiarelli und Christian Martinez unterrichten das Schwerpunktfach Eventmanagement. Martinez war vor über 15 Jahren der Breakdance-Lehrer von Dominique Karlin. Durch einen Zeitungsartikel hatte er vom Schicksalsschlag seines ehemaligen Schülers erfahren. Und entschloss zusammen mit seinem Lehrerkollegen, helfen zu wollen.
«Win-win-Situation für alle»
«Wir haben mit den Schülern den Zeitungsartikel gelesen und Dominque als Ninja Warrior vorgestellt. Daraus ist dann ein Gespräch entstanden», erklärt Turchiarelli. Gemeinsam mit ihren Schülern beschlossen sie danach, ein Charity-Event zugunsten von Dano auf die Beine zu stellen.
«Es ist eine Win-win-Situation für alle», ist sich Turchiarelli sicher. Die Schüler stellen zusammen mit den Lehrpersonen ein Event auf die Beine, und Danos Eltern erhalten die dringend benötigte finanzielle Unterstützung. Die Schülerinnen und Schüler hatten in der Folge zahlreiche Ideen, viele konnten aufgrund der kurzfristigen Planung nicht umgesetzt werden. «Wir hatten auch Momente, in denen wir zweifelten», sagt Turchiarelli. Zu Beginn gab es viele Absagen von möglichen Sponsoren und Helfenden. Immer, weil es zu kurzfristig sei. Das Feedback sei aber immer positiv gewesen. «Wir sassen dann zusammen und beschlossen: Jeder Beitrag zählt, wir ziehen das jetzt durch», erinnert sich Turchiarelli.
Entstanden ist nun trotz aller Widrigkeiten ein dicht gedrängtes Programm. Am Charity-Event für Dano, das am 19. September im Saal 1 in Basel stattfindet, gibt es eine Kunstausstellung, eine Kinderdisco, Tanzauftritte der United Dance Academy, eine Breakdance-Show und eine Zaubershow. Viele der Programmpunkte sind über persönliche Kontakte entstanden.
Die Schülerinnen und Schüler stellten Kontakte her, waren involviert bei der Organisation und der Planung und kümmern sich um die Einsatzpläne. Vergangene Woche fand die Begehung im Saal 1 des ehemaligen Kinos Küchlin mit den Klassen statt. «Wir hoffen, dass im Verlauf des Tages bis zu 300 Personen vorbeikommen», sagt Turchiarelli. Und dass möglichst viel Geld für Dano zusammenkommt.
Schon fast 100000 Franken gesammelt
Danos Vater ist überwältigt vom Einsatz der WMS-Klassen. Dass sein ehemaliger Lehrer, den er über Jahre nicht mehr gesehen hat, sich so einsetzt, sei für ihn unglaublich. Er empfinde eine riesige Dankbarkeit. Karlin wird am Charity-Event auch anwesend sein, es findet ein Interview mit ihm statt.
Bislang sind bereits zirka 95000 Franken zusammengekommen. Sie hoffen, die finanzielle Lücke mit dem Charity-Event möglichst weit zu schliessen. Dann könnte Dano seine Therapie erhalten. Seine Eltern haben die Hoffnung, dass er damit das Erwachsenenalter erreichen könnte. Und bis dann vielleicht sogar ein Heilmittel gefunden wird.
